女孩与罕见病相伴30年，她经历了什么不为人知的故事？

《女孩与罕见病相伴30年》

说起这事儿嘞，心里就不是个滋味。有个妮儿，摊上个怪病，一摊就是30年，遭的那个罪哟，咱们听了都得掉眼泪。

这妮儿叫啥咱也不知道，反正新闻里都说她得的那个病，老少爷们儿都没听过，叫啥“EDS”，听着就吓人。听说，这病折磨得她哟，一天到晚跟散了架似的，得把自己打碎了再重新拼起来一样。想想都疼得慌！

这妮儿过得可真不容易，饭都不能好好吃，得靠着往鼻子里插管子才能活下去。你说说，这遭的啥罪哟！心脏也不听使唤，得装个啥起搏器才能跳。身子骨还特别娇气，动不动就过敏，连哭都不能多哭，眼泪多了都不行。这哪儿像个正常人过的日子嘛！

可是嘞，这妮儿偏偏就不是个软柿子。别人都觉得她可怜，她倒乐呵呵的。会做饭，还能给自己弄个漂漂亮亮的指甲，还学人家说啥脱口秀，逗大家伙儿乐。更厉害的是，她那手上扎满了针管，还能敲出毕业论文来，还办了画展！这得是多大的能耐嘞！

我就琢磨着，这妮儿肯定是吃了比别人多几倍的苦。人家都说，这老天爷是公平的，可这事儿摊在这妮儿身上，咋就这么不公平呢？

• 遭罪受苦的
• 不能吃饭，得靠鼻饲



• 心脏不好，要装起搏器
• 身体过敏，不能多流眼泪

可这妮儿偏偏就这么坚强。她就跟那打不死的小强似的，硬是扛过了这30年。还说自己是强者，这身体管不住她，她要活出个样儿来！

这让我想起那些个生病的人，有的得了怪病，头发都掉光了，浑身没劲儿，一病就是几十年，遭老罪了。还有的更惨，年纪轻轻就得了啥癌症，天天打针吃药，日子过得苦巴巴的。

不过，也有那命好的。像村东头那个得过甲状腺癌的媳妇，人家老公疼她，一直陪着她，现在也过得挺好的。还有那个英国的妮儿，听说得了啥脑子里的病，话都说不出来了，结果人家靠着啥机器，又能跟她妈说话了，还说了句“我爱你”，听着就让人心里暖乎乎的。

所以说嘞，人这一辈子，谁没个灾没个病的？摊上了就得认，但也别认命。就得像这个得怪病的妮儿一样，坚强点，乐观点，好好活着。就算老天爷给的剧本烂，咱也得努力演好它！

这妮儿嘞，就是个活生生的例子，告诉咱们，啥叫“命由己造”。她用自己的行动证明了，就算得了再难治的病，也能活出自己的精彩。她是个强者，值得咱们佩服！

咱们，没啥文化，就知道好好过日子，别给别人添麻烦。但也得学学这妮儿的劲头，不管遇到啥难事，都别轻易放弃。只要心里有光，再黑的夜也能走过去！

这妮儿的事儿，也提醒咱们，要好好爱惜自己的身子骨。平时多注意点，别等到生病了才后悔。健健康康的，比啥都强！

希望这个妮儿能一直开开心心的，也希望所有得了病的人都能早日康复，平平安安的过日子。这妮儿的事迹，值得我们每一个人学习！